En 16 de los 32 estados de México no tienen un establecimiento acreditado para atender alguna enfermedad rara, lo que pone en desventaja a aquellos afectados por estos padecimientos, alertaron legisladores y organizaciones. “La gran restricción para que los pacientes tengan su tratamiento es la falta de diagnóstico, pero también la falta de hospitales acreditados para dar la atención requerida”, señaló el doctor Luis Carbajal, especialista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), en un foro con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. El experto explicó que las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, es decir, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Y aunque existen más de 7 mil enfermedades raras, actualmente el Consejo de Salubridad General de México solo reconoce 20, a pesar de estimarse un total de 7 millones de afectados. Durante el foro se destacó que México conserva el reto del diagnóstico y tratamiento oportuno a pacientes con enfermedades raras, lo que beneficiaría en la eficacia del tratamiento. En tanto, organizaciones de pacientes denunciaron que no contar con hospitales acreditados obliga a familiares y pacientes, en su mayoría menores de edad, a realizar largos trayectos desde sus ciudades hasta las grandes urbes para recibir tratamiento. “Todo esto, con los problemas de movilidad que esto implica. Por ejemplo, hay pacientes que necesitan trasladarse una vez a la semana desde Guerrero hasta la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado”, dijo Daniela Escobar, quien vive con Síndrome de Morquio. Lo anterior no solo representa un elevado costo tanto a los pacientes como a sus familiares por los gastos que ello implica, sino que además corren riesgos por la inseguridad en esos trayectos. Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry, afirmó que se necesita una ley que “obligue” a la atención adecuada a las enfermedades raras y que acerque la atención a todos los pacientes sin importar el lugar de residencia. Además, pidió que no solo se garantice la cobertura financiera a lo largo de la niñez, como ha sido hasta ahora en el país, sino que exista la disposición para garantizar la continuidad del tratamiento una vez que la niña o niño cumpla la mayoría de edad. Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, suelen tener en común el peligro de muerte o invalidez crónica porque se confunden o asocian con otros padecimientos más conocidos. En México los pacientes con enfermedades raras tardan, en promedio, hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, y otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, muchas veces irreparables, en términos cardiorrespiratorios y neuronales, perjudicando su pronóstico y calidad de vida. -- Con información de López-Dóriga Digital